“No fim das contas é o autista com ele mesmo”. Assim o professor Ulisses Coelho define o dia a dia de uma pessoa dentro do espectro. Neste Dia Mundial de Conscientização sobre o Autismo buscamos dar luz a esse transtorno que segundo estimativas atinge 2 milhões de brasileiros. Os dados não são oficiais, pois não existe uma pesquisa sólida sobre a prevalência do Transtorno do Espectro Autista (TEA) no Brasil. A expectativa é que em breve os dados do censo do IBGE oficialize este número. Essa é só uma das muitas dificuldades de quem tem o diagnóstico.
A infância de Ulisses, que hoje tem 38 anos, foi recheada de idas a neurologistas e outros médicos especialistas que não identificaram o transtorno. “Mas tinha alguma coisa ali que não era como devia ser”. Com o passar do tempo e já atuando como professor de português, ele começou a presenciar o cotidiano dos alunos e a se perguntar se esse “algo que não é como deveria ser” poderia ser autismo. Dessa forma, ele iniciou o processo para o diagnóstico. Visitas a psicólogos e psiquiatras, quatro idas a Porto Alegre para fazer testes mais específicos e, com 37 anos, Ulisses foi diagnosticado dentro do TEA com nível 1 de suporte.
Níveis de suporte
Desde 2013 o Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais (DSM-5) apresenta o autismo com os níveis de suporte:
- Nível 1: Com necessidade de pouco apoio.
- Nível 2: Com necessidade moderada de apoio.
- Nível 3: Com muita necessidade de apoio substancial.
(Em 2027 o Ministério da Saúde fará a implementação da 11ª revisão da Classificação Internacional de Doenças (CID-11) pela Organização Mundial da Saúde (OMS) fazendo com que não se utilizem mais esses níveis.)
Desafios
Os desafios enfrentados são inúmeros e variam conforme cada caso. Coelho explica que no seu caso a fuga do planejamento e a mínima invasão do espaço, situações que pessoas neurotípicas lidam com certa tranquilidade, são desafios que ele precisa enfrentar diariamente. Na escola, durante o recreio ou em qualquer brincadeira, se outra criança esbarrasse nele, a reação era agressiva. “Eu aprendi que aquilo era ruim e parei de agir daquela forma. Só que assim, deixou de me fazer mal as pessoas esbarrando em mim na fila? Não, até hoje, eu tenho pavor”, reflete.
No mercado de trabalho os desafios se encontram na convivência. Ulisses aponta que dar aula não é o problema, inclusive é um dos lugares onde ele mais se encontrou, mas o restante, que foge do planejamento previamente posto, já lhe causou prejuízos. “Fui demitido algumas vezes, sem uma explicação muito lógica, que nem as pessoas sabiam me explicar”, ele acredita que essa falta de adaptabilidade a situações que fogem do controle estejam entre as causas.
Música e autoexpressão
Na música, Ulisses encontra um refúgio para expressar seus sentimentos. No entanto, até mesmo essa paixão foi motivo de questionamento sobre sua condição dentro do espectro. “As pessoas tendem a pensar que quem toca é mais desenrolado, mais desenvolto, mas comigo nunca foi assim”, reflete.
A previsibilidade do ambiente faz toda a diferença para ele. Grandes palcos, como o da Fenadoce, evento anual em que se apresenta, proporcionam um suporte adequado – algo que falta em convites mais informais. “Se eu chego numa escola para tocar, muitas vezes tenho que levar meu equipamento, e aí pode ser um caos: barulho, gente falando alto, som ruim. Para mim, isso não funciona.” Por isso, ele investiu em seu próprio equipamento, garantindo um nível de controle que evita crises.
A luta por direitos
Mesmo com o diagnóstico, Ulisses enfrenta dificuldades em acessar direitos garantidos por lei. A isenção do IPVA para autistas, por exemplo, se tornou um verdadeiro labirinto burocrático. “O sistema nem permite o documento certo para solicitar o benefício. Eu tive que correr atrás, pedir pro meu psiquiatra assinar algo que nem existe formalmente.”
Ele reconhece que sua capacidade de articular essas questões é um privilégio dentro do espectro e por isso se sente responsável por lutar não apenas por si, mas por outros autistas. “Se para mim, que sou doutor e consigo me expressar, é difícil, imagina para uma família com um filho nível 3, que não tem essa clareza sobre como reivindicar direitos?”
A burocracia, segundo ele, desorganiza completamente uma pessoa autista. “No meu caso, me gerou crises intensas. No fim das contas, tudo que dizem sobre benefícios para autistas, na prática, quase nada funciona.”
Aceitação e adaptações diárias
Se há algo que Ulisses aprendeu ao longo dos anos, foi a importância de se respeitar. Ele ajusta sua rotina para evitar sobrecargas, distribuindo tarefas estressantes ao longo da semana. “Se eu tenho que ir a um órgão público resolver algo burocrático, naquele dia não vou ao mercado. Sei que não adianta me forçar além do que posso lidar.”
Ele também passou a enxergar as crises com mais compreensão. Apesar da aparente funcionalidade, Ulisses reforça: o autismo é um transtorno, não um dom. “Na prática, as dificuldades sempre superam qualquer benefício teórico.”
Dar voz à causa é um compromisso que ele abraçou. “Nem todo autista consegue verbalizar como eu. Então, se eu posso falar, vou brigar por aquilo que acredito”.
