O dia 11 de abril é o Dia Mundial de Conscientização da Doença de Parkinson, uma doença que não tem cura e atinge cerca de 1% da população mundial, conforme a Organização Mundial da Saúde (OMS). Um estudo realizado em 2012 em Pelotas por uma farmacêutica apontou que 600 pessoas tinham a doença, número que deve ser bem maior atualmente, mas nem todos recebem o tratamento adequado, até mesmo pela negação à doença.
A observação é da presidente da Associação Pelotense de Parkinsonianos, a enfermeira aposentada e psicóloga Romilda Tessmer de Aquino. Para ela, o maior desafio em manter a entidade é a questão financeira, pois a Doença de Parkinson é caracterizada basicamente por tremor de repouso, tremor nas extremidades, instabilidade postural, rigidez de articulações e lentidão nos movimentos e quem a tem precisa de tratamento não só medicamentoso, mas fisioterapia. Há também outros sintomas não motores, como a diminuição do olfato, distúrbios do sono, alteração do ritmo intestinal e depressão.
Como surgiu a Associação de Parkinsonianos?
Foi em 2006 quando duas conhecidas, cujos maridos tinham a patologia e começaram a pesquisar, criaram laços de amizade e resolveram criar uma entidade para propagar informações da doença. Com a ajuda de uma associação de São Paulo, criaram o Estatuto e até hoje ajudam pacientes e familiares a terem um suporte e qualidade de vida. A intenção era atingir mais pessoas. A gente percebe que aquelas pessoas que têm o maior poder aquisitivo, podem arcar com atendimento em casa, como terapia e fisioterapia, mas muitas vivem de um ou dois salários-mínimos e a Associação tenta dar esse apoio. No início, o grupo era atendido pelos acadêmicos de Fisioterapia da UCPel, como estágio supervisionado.
Como a associação surgiu na sua vida?
Para dar apoio a uma amiga que morava na avenida Dom Joaquim e foi diagnosticada, a convidei para conhecer a associação quando era o Olivé Leite, pois contava com a parceria da Universidade Católica de Pelotas (UCPel). Na primeira visita, me convidaram para ser presidente. Declinei, pois achava que não iria corresponder às expectativas, mas na primeira reunião, já estava eleita e até hoje eu ajudo a direção, na busca de equipamentos, e na luta por uma sede própria que podemos dizer: “um lugar para chamar de meu”. É um trabalho gratificante, porque eu acho que tudo que tu faz na tua vida não é para o outro, é para ti. Na hora, tu até pode atingir pelo bem ou pelo mal alguém, mas tudo é para ti.
Qual é o maior desafio da Associação dos Parkinsonianos?
O maior desafio hoje é o financeiro, porque quando eu comecei o grupo tinha fisioterapia gratuita três vezes na semana. Com o tempo, perdemos o espaço, pois a universidade ocupou o curso de odontologia. Ficamos um tempo em uma igreja até que consegui falar com o pessoal do Cuidados Paliativos da Federal e hoje temos um espaço na semana na Laneira, na avenida Duque de Caxias. No início contávamos com fisioterapia gratuita de acadêmicos da Faculdade Anhanguera, mas veio a pandemia e as coisas mudaram. A realidade hoje é de um espaço delimitado de tempo, pois o projeto da UFPel tem bastante demanda, e pagamos uma fisioterapeuta particular duas vezes por semana, às segundas e quartas, para atender um grupo de 40 associados, o que não é o ideal. Para ter mais qualidade, foi dividido em duas turmas de 20 atendidos em dois horários.
O que falta para a Associação?
Queria tentar tornar dela uma ONG e garantir recursos para oferecer um atendimento mais qualificado. Realizamos atividades para angariar recursos, com bingos e um brechó que rendeu mais de R$ 5 mil e comprei colchões d’água, cadeiras de banhos e hospitalar, bengalas, escadas, suporte de soro. Mas o ideal seria uma sede própria. Falei com a vice-prefeita (Daniela Brizolara) que por um tempo tocou violão para os associados trabalharem a questão da fala, bastante atingida pelo Parkinson, para ver se consegue um conhecido que possa voltar a fazer esse trabalho voluntário, nas reuniões que ocorrem sempre no primeiro sábado de cada mês. Inclusive a Associação tem um CD gravado. Quem sabe até conseguir um espaço em algum prédio da prefeitura.
Como as pessoas ou empresas podem ajudar?
O trabalho voluntário de profissionais é sempre bem-vindo, porque o Parkinson é uma doença degenerativa que interfere no movimento, atrofia, provoca dor, enfim, não é fácil a vidinha deles. Quem quiser fazer parte desse grupo como paciente ou voluntário ou mesmo apoiador financeiro o meu contato é (53) 98402-8905.
